I slutet av november fick jag ett brev från min doktor som sa att mina värden blivit lite låga och att vi istället skulle testa att tappa blod var tolfte vecka. Så istället för att bli tappad i december gick jag i januari. Och Hb-värdet hade gått upp. Själv är jag lite tveksam Jag har börjat bli väldigt trött igen. OK – det kan vara vintertrötthet och lite deppighet – får gärna det på vintern – men jag tycker samtidigt att det känns lite som trötthet när järnmättnaden i blodet är lite hög. När jag tog prover sist hade jag varit och tappat mig dagen innan så det är ju inte alldeles säkert att det visade helt rätt. Vi får väl se vad det säger i mars eller när nu testerna blir nästa gång. Jag tycker att tröttheten finns där och min konstiga hud jag har på högerfoten har spridit sig. Ett tag fanns den inte där knappt alls.
Men till nästa provtillfälle skall jag nog överleva. Det är uppenbarligen inte lätt att hitta helt rätt.
Om renoveringar, hundar, mat och livet i allmänhet
Hej Asta!
Kul att du har en hemsida som lever. Jag har själv hemokromatos sedan ca 10 år. När min behandling startade för 10 år sedan låg mitt ferritinvärde på 4400. Det var en lång och tuff tid med täta blodtappningar, ibland 2 gånger i veckan. Nu har jag sedan ca 7-8 år kommit ner i värde och håller det på lagom nivå genom att tappa 5-6 gånger om året. Tyvärr så har jag stora problem med mina leder och dras med en tung trötthet. Lederna får jag lite hjälp med genom att få injektioner av syntetiskt tuppkam och cortison ett par gånger om året. Det gör att jag kan fungera bättre en tid. Annars är det Alganex som gäller. Tröttheten får jag ingen bukt med. Det skulle vara kul att höra om någon annan har liknande erfarenhet och eventuellt några tips på lösningar. Läste att någon hade en läkare som forskade om sjukdomen. Var finns han eller hon? Min erfarenhet är att läkare är förhållandevis oerfarna när det gäller den här sjukdomen.
Tacksam för svar
Stig
Jag kan dessvärre inte svara på var den här läkaren fanns. Den som skrev var Erik i ett tidigare inlägg, men han lämnade ingen mailadress eller så.
Min syster gick en gång i veckan när hon började tappas. Hon hade väl ungefär hälften så högt ferritinvärde som du. Jag tycker dock att tröttheten borde inte vara så tung om du ligger på rätt värden idag? Jag har märkt att järnmättnaden i blodet gör stor skillnad. Den behöver inte vara alls mycket för hög för att jag skall märka av trötthet. Och då har jag ända aldrig haft några höga ferritinvärden.
Min läkare heter Jan Konar och jobbar på Sahlgrenska i Göteborg. Har inte riktigt koll på exakt vad hans forskning går ut på, men han har väldigt bra koll på sjukdomen i alla fall.
Tack Erik – hoppas Stig kollar in och ser din kommentar!
Sigvard olsson som är docent " vad det nu är" och Jan Konar jobbar ihop med detta
om jag inte minns helt fel.
tack för en bra sida
Är detta orsaken till att jag varit så trött!! Fick diagnosen för 7 år sedan men flyttade ganska snart till en annan stad där min nya doktor inte alls var så intresserad. Tar prover var 3.e mån och har aldrig träffat honom… Alltså fick jag inte så bra information om detta mer än att anhöriga och barn skulle testas samt att jag till en början tappade blod. Eftersom jag även har en b-12 brist har jag alltid kopplat ihop min trötthet med den men nu tycker jag inte mina sprutor hjälper längre… kanske är det så att det är mina järnvärden som spökar.
Det kan det säkert vara! Jag blir jättetrött när min järnmättnad stiger. Och den behöver inte vara superhög – bara lite högre än normalt och jag känner av det. Det räcker ju inte att få ner värdet en gång. Eftersom vi samlar på oss järn måste detta pågå hela livet. I olika omfattning för alla naturligtvis.
Om du inte har några andra problem skulle du ju helt enkelt kunna börja bli blodgivare!