Det har inte hänt så mycket på den här fronten. Jag är nere i bra värden och går just nu och tappar mig var åttonde vecka. Båda mina syskon är också nere på normala värden och går på regelbunden tappning.
Min syster skulle få någon undersökning eftersom de tror att det faktum att hon inte känner sina fötter inte beror på diabetes utan faktiskt på hemokromatos, men de verkar inte bli färdiga att se till att den undersökningen blir av. Mitt förtroende för sjukvården var ganska högt en gång i tiden, men har under de senaste åren sjunkit till väldigt låga värden.
Hej
Jag fick precis(för 20 min sen) att jag har hemokromatos, den lite snällare varianten. Jag började söka runt lite på nätet efter info och snubblade in på din sida. Dom andra sidorna jag hittade var mest läkartermer, din sida var precis vad jag letade efter. Ska tappa mig 1ggr/v i höst. Läkaren sa att det inte var akut att börja eftersom jag har den lugnare varianten och att mina värden ligger på runt 350 just nu.
Ville mest säga tack för en bra och informativ sida.
PS. Läste någonstans att alla med hemokromatos är ättlingar till en person som levde för ca 2000 år sedan. Vi är nog en rätt stor släkt vid det här laget 😉
Tack – vad roligt att kunna hjälpa någon.
Sedan så undrar jag om det där med snällt och inte snällt. Jag och mina syskon anses också ha den snälla varianten. Men se vad den snälla varianten gjort med min syster! Beror förmodligen på hur länge man gått med det efter att man börjat samla på sig.
Är det sant om den där personen så håller jag med – stor och spridd släkt
Jo, det beror säkert på hur länge man har haft det obehandlat. Antar att det går snabbare med den värre varianten. Jag är bara 23 år och ska redan börja behandla, så det borde inte vara någon fara för mig. Men min läkare, som också forskar på hemokromatos, är väldigt noggrann med att påpeka att man vet väldigt lite om den här sjukdomen. Om 10 år kanske han inte längre säger ”snäll variant”. Men det är ju skönt att veta att dom försöker förstå det hela bättre.
Nej du har inga höga värden precis. Men jag tycker det är trist att det verkar vara så få läkare som intresserat sig för sjukdomen, för SÅ nyupptäckt är den inte. Men det ligger inga pengar i det, eftersom det inte finns några mediciner för det. Alltså finns det inga läkemedelsbolag som är beredda att satsa och då blir det väldigt få läkare som är intresserade också. Det är min teori.
Vilket tur du har som har fått en läkare som verkar kunna sakerna. Min är mest en amatör. Men han är i alla fall noggrann, man får vara glad för det lilla.
Angående känsel i fötterna
Jag har också haft problem med mina fötter och diverse andra grejor men sen jag började använda Nikkens produkter för drygt två år sen mår jag bra. Jag har inte mått så bra på 30 år. Ni får gärna kontakta mig så berättar jag mer. Jag och min sambo och alla tre barnen har också hemokromatos så världen är liten. Läkarna är mest legaliserade kvacksalvare som inte vill lyssna på alternativa metoder som är accepterade i andra länder. Jag tappar fortfarande blod var tredje månad och de får man fortsätta med. Hur länge ska folk behöva lida och få bla tår, fötter och ben amputerade pga att läkarna inte ser alternativa behandlingar. I USA finns det 6000 läkare som är Nikken distributörer här i sverige finns tre. Det är dags att de vaknar upp i sjukvården för det behövs friskvård.
Jag får ta och vidarebeforda uppgiften till min syster.Nej, jag har märkt sedan jag startade min sida att det finns ganska många med hemokromatos.
Hej Asta skulle gärna vilja prata mer med dig via mail. Min bror har samma sjukdom och jag väntar svar från en professor som forskar i detta..