Antingen har vi ändrat vår kost så att vi äter mycket mindre järn, eller så samlar min kropp på sig mindre järn. Mina Hb-värden sjunker ganska bra just nu. Brukar ju ligga på lite drygt 135 i Hb-värde, men förra gången var det 132 och igår var det 122! Och det är med ett mellanrum på 12 veckor vilket jag kört ganska länge nu.
Förmodligen är det vi som äter mindre järn. Vi har varit lite dåliga på bra mat nu efter flytten och grönsaksmängden har varit mindre. Vi brukar egentligen äta ganska mycket broccoli och även färsk spenat. Båda sakerna sådant med mycket järn i. Tror att jag kommer att låta det dröja lite mer än 12 veckor nästa gång. Jag blir inte kallad utan bestämmer själv hur ofta jag går till blodcentralen så därför kan jag själv ändra gränserna också. Det är egentligen ganska bra. Det enda de kollar när jag kommer är att det gått minst tolv veckor sedan sist.
Hej Asta!
Med förhoppning om att du har tid att svara på dessa frågor, så ställer jag dem:
Vilka prover/tester gjordes på dig när det misstänktes att du hade denna sjukdom? Tog det lång tid att få fram diagnosen? Efter det att det hade fastslagits att du har denna sjukdom så fick du tappa blod – hur snabbt bled du "piggare"?
Det verkar som om jag har denna sjukdom, men det är ännu inte helt klart; ska lämna nytt blodprov nästa vecka.
Jag är oerhört trött, har värk i höfterna, en aning förhöjda levervärden samt ett järnvärde på 300 (tror läkaren sa att det normala var 40-200). Jag har dock inga hudförändringar.
Mvh Conny
I det här inlägget kan du läsa precis om hur det var när de upptäckte det hela.
Var 300 ditt ferritinvärde låter det onekligen högt. När det gäller tröttheten så försvann den när jag kom ner på en normal järnmättnad. Jag behöver inte ha speciellt höga järnvärden alls för att bli väldigt trött, jag har lärt mig att det är när min järnmättnad gått upp lite grand som tröttheten kommer. Och tvärtom försvinner när järnmättnaden går ner. För min del tog det uppemot ett halvår tror jag innan tröttheten försvann. Men jag är inte alldeles säker längre. Men jag minns faktiskt klart den dagen när jag åkte från sjukhuset efter en tappning och plötsligt bara kände mig pigg efter att ha varit trött i vad som kändes som evigheter.
300 är ju inte heller så jättehögt så jag tror att det är därför du inte har några hudförändringar. Min syster däremot har haft mycket sådana.
Hej!
Ang det du skrev om spenat: Jag har läst att spenat innehåller något ämne som förhindrar upptaget av järn, så vissa rekommenderar spenat för hemokromatos-patienter. Jag kan ha läst detta på http://www.irondisorders.org men jag är inte säker. Sedan har jag förstått att järnet i alla grönsaker tas upp sämre av kroppen än järnet i kött.
Det kan säkert vara så. Jag vet att min läkare sa att det egentligen var OK att äta mat med järn i (I normala mängder då) så länge du tappar blod. Men att inte äta koncentrerat järn t.ex. Och inte heller äta koncentrerade C-vitaminer (tabletter eller brus alltså) för det hjälper kroppen att ta upp mer järn ur andra saker. Detta är ett område som dessutom är ganska dåligt utforskat som jag förstått det så det dyker säkert upp ny kunskap hela tiden. Åtminstone hoppas jag det.
Ja, precis. Jag har för mycket järn och behandlas som bäst för det. Jag äter faktiskt ganska stora mängder C-vitamin (natriumaskorbat) varje dag (flera gram). Jag läste att man ofta har brist på det om man har hemokromatos. Mina järnvärden har ändå sjunkit i väntad takt (0,5 l tappat blod ska minska ferritinvärdet med ca 50 enheter (mg/l).
Det ska stå ”(ug/l)” i slutet av förra inlägget och inte ”(mg/l)”.