Järnfattig??

Antingen har vi ändrat vår kost så att vi äter mycket mindre järn, eller så samlar min kropp på sig mindre järn. Mina Hb-värden sjunker ganska bra just nu. Brukar ju ligga på lite drygt 135 i Hb-värde, men förra gången var det 132 och igår var det 122! Och det är med ett mellanrum på 12 veckor vilket jag kört ganska länge nu.

Förmodligen är det vi som äter mindre järn. Vi har varit lite dåliga på bra mat nu efter flytten och grönsaksmängden har varit mindre. Vi brukar egentligen äta ganska mycket broccoli och även färsk spenat. Båda sakerna sådant med mycket järn i. Tror att jag kommer att låta det dröja lite mer än 12 veckor nästa gång. Jag blir inte kallad utan bestämmer själv hur ofta jag går till blodcentralen så därför kan jag själv ändra gränserna också. Det är egentligen ganska bra. Det enda de kollar när jag kommer är att det gått minst tolv veckor sedan sist.

Det går bra

Jag vet att det är en del som ramlar in på min sida om hemokromatos emellanåt och jag hoppas den är till nytta för er. Som ni märker skriver jag inte så mycket när det gäller min egen sjukdomsbild längre. Orsaken till det är inte ointresse utan att det faktiskt fungerar riktigt bra nu. Det verkar som att lämna blod var tolfte vecka fungerar riktigt bra för mig. Hb-värdet ligger kring 135 eller lite övre, men rusar aldrig iväg. Och det verkar som att tappa sig var tolfte vecka gör att jag inte hamnar så högt upp att jag känner av den tunga tröttheten. Blodcentralen känner igen mig och eftersom jag har 0 Rh- är de för sin del nöjda med att jag tappar mig lite oftare än vad som är normalfallet.

Syrran är det lite besvärligare för. Tydligen går det inte att göra det på samma regelbundna sätt för henne. Hon får oftast gå en längre period och så tar de prover med jämna mellanrum. Plötsligt har hennes värden åkt iväg och hon får gå och tappa sig med kortare mellanrum. Själv tycker jag det låter konstigt och att det borde vara bättre att tappa sig med en viss regelbundenhet, men jag är inte någon läkare så vad vet egentligen jag?

Undrar du något eller vill berätta något så skriv en kommentar. Även om jag inte uppdaterar här så har jag koll på alla kommentarer.

 

Tolvveckorstest

I slutet av november fick jag ett brev från min doktor som sa att mina värden blivit lite låga och att vi istället skulle testa att tappa blod var tolfte vecka. Så istället för att bli tappad i december gick jag i januari. Och Hb-värdet hade gått upp. Själv är jag lite tveksam Jag har börjat bli väldigt trött igen. OK - det kan vara vintertrötthet och lite deppighet - får gärna det på vintern - men jag tycker samtidigt att det känns lite som trötthet när järnmättnaden i blodet är lite hög. När jag tog prover sist hade jag varit och tappat mig dagen innan så det är ju inte alldeles säkert att det visade helt rätt. Vi får väl se vad det säger i mars eller när nu testerna blir nästa gång. Jag tycker att tröttheten finns där och min konstiga hud jag har på högerfoten har spridit sig. Ett tag fanns den inte där knappt alls.
Men till nästa provtillfälle skall jag nog överleva. Det är uppenbarligen inte lätt att hitta helt rätt.

Tolvveckorstest

I slutet av november fick jag ett brev från min doktor som sa att mina värden blivit lite låga och att vi istället skulle testa att tappa blod var tolfte vecka. Så istället för att bli tappad i december gick jag i januari. Och Hb-värdet hade gått upp. Själv är jag lite tveksam Jag har börjat bli väldigt trött igen. OK - det kan vara vintertrötthet och lite deppighet - får gärna det på vintern - men jag tycker samtidigt att det känns lite som trötthet när järnmättnaden i blodet är lite hög. När jag tog prover sist hade jag varit och tappat mig dagen innan så det är ju inte alldeles säkert att det visade helt rätt. Vi får väl se vad det säger i mars eller när nu testerna blir nästa gång. Jag tycker att tröttheten finns där och min konstiga hud jag har på högerfoten har spridit sig. Ett tag fanns den inte där knappt alls.
Men till nästa provtillfälle skall jag nog överleva. Det är uppenbarligen inte lätt att hitta helt rätt.

Hemokromatos

Jag har en sjukdom som heter hemokromatos. Det har min syster och min bror också.
De flesta människor har aldrig hört talas om hemokromatos.

Jag hade aldrig hört talas om det heller förrän jag 2004 fick diagnosen.
Dessvärre är det många läkare som inte heller hört talas om det. Därför vill jag informera lite om den.

Hemokromatos innebär i korthet att kroppen inte släpper ifrån sig överflödigt järn. Istället samlas det här järnet i kroppen och kan påverka olika organ. Sjukdomen är vanligast förekommande här i Norden, i vissa delar av USA och - tror jag - Italien. Det är tydligen inte ovanligt att läkare missar sjukdomen och behandlar människor för symptomen istället. Det gäller att hålla koll!

Har samlat lite information om sjukdomen här. Plus att jag berättar om våra erfarenheter.

Den här informationen uppdateras inte längre, men jag låter den ligga kvar för kanske kan den  hjälpa något. Undrar ni över något skriv en kommentar, jag ser nya kommentarer.

Vad är då hemokromatos?

Lite korta fakta:
  • Hemokromos är en ärftlig sjukdom och beror på en genmutation. För att man skall få sjukdomen krävs att båda föräldrarna har genmutationen.
  • I normala fall innehåller vår kropp omkring 5 gram järn. Fyra gram finns i blodet, speciellt då i hemoglobinet i de röda blodkropparna, och omkring 1 gram (något mindre hos kvinnor) finns upplagrat i bland annat levern. Då förråden är fyllda, vägrar tarmen att suga upp järn från födan. Vid primär hemokromatos saknar tarmen denna förmåga att inte absorbera järn och en hemokromatospatient tar tillvara allt det järn som finns i födan, oberoende av om det behövs eller inte. Kroppen har alltså inte någon möjlighet att utsöndra överlopps järn.
  • Det tar lång tid, innan järnmängden blir sådan, att den direkt skadar kroppen. Trots att detta är en medfödd sjukdom, där störningen i järnabsorptionen funnits ända sedan födseln, uppstår symtomen ofta först i högre ålder. Och oftast senare hos kvinnor än hos män, beroende på att kvinnor har mens. En patient med en symtogivande hemokromatos kan ha upp till 50 gram järn lagrat i kroppen, främst levern och bukspottskörteln (pancreas).
  • Den första fallbeskrivningen av hemokromatos publicerades år 1865. Man har dock konstaterat att detta är en betydligt äldre sjukdom än så. Åtminstone fanns den på vikingatiden och på den tiden var det en bra sjukdom att ha eftersom den föda man hade var väldigt järnfattig. De kvinnor som hade hemokromatos födde flera barn eftersom de inte drabbades av den järnbrist som annars dödade många gravida kvinnor. Den är också vanligare på vissa ställen i världen. T.ex. här i Norden och i Sverige är den vanligast i Jämtland. Tydligen skall den också vara ganska vanlig i Italien. Kanske är detta länder/platser som haft problem med järnbrist en gång i tiden.

Blodtappning -minneslista och kontroll

En lista över blodtappningstillfällen så att jag kan hålla lite koll på när jag går och vilka värden jag har.

 Datum  HB-värde
   
 9/10 -06  137
 17/8-06  137

Liten ingentingrapport

Det har inte hänt så mycket på den här fronten. Jag är nere i bra värden och går just nu och tappar mig var åttonde vecka. Båda mina syskon är också nere på normala värden och går på regelbunden tappning.

Min syster skulle få någon undersökning eftersom de tror att det faktum att hon inte känner sina fötter inte beror på diabetes utan faktiskt på hemokromatos, men de verkar inte bli färdiga att se till att den undersökningen blir av. Mitt förtroende för sjukvården var ganska högt en gång i tiden, men har under de senaste åren sjunkit till väldigt låga värden.

Liten ingentingrapport

Det har inte hänt så mycket på den här fronten. Jag är nere i bra värden och går just nu och tappar mig var åttonde vecka. Båda mina syskon är också nere på normala värden och går på regelbunden tappning.

Min syster skulle få någon undersökning eftersom de tror att det faktum att hon inte känner sina fötter inte beror på diabetes utan faktiskt på hemokromatos, men de verkar inte bli färdiga att se till att den undersökningen blir av. Mitt förtroende för sjukvården var ganska högt en gång i tiden, men har under de senaste åren sjunkit till väldigt låga värden.