Hemokromatos

Jag har en sjukdom som heter hemokromatos. Det har min syster och min bror också.
De flesta människor har aldrig hört talas om hemokromatos.Jag hade aldrig hört talas om det heller förrän jag 2004 fick diagnosen.
Dessvärre är det många läkare som inte heller hört talas om det. Därför vill jag informera lite om den.

Hemokromatos innebär i korthet att kroppen inte släpper ifrån sig överflödigt järn. Istället samlas det här järnet i kroppen och kan påverka olika organ. Sjukdomen är vanligast förekommande här i Norden, i vissa delar av USA och – tror jag – Italien. Det är tydligen inte ovanligt att läkare missar sjukdomen och behandlar människor för symptomen istället. Det gäller att hålla koll!

Har samlat lite information om sjukdomen här. Plus att jag berättar om våra erfarenheter.

Den här informationen uppdateras inte längre, men jag låter den ligga kvar för kanske kan den  hjälpa något. Undrar ni över något skriv en kommentar, jag ser nya kommentarer. Eller skicka ett mail, du hittar adressen i informationen Om mig.

6 Kommentarer

  1. Ville bara säga att båda föräldrarna inte behöver ha den där genmutationen för att man ska ha hemakromatos. Läste på http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=574 att två procent ej har genmutationen.

    • Den variant av hemokromatos som finns i vår familj ska enligt läkarna kräva att båda föräldrarna har det. Därför har man testat mina syskonbarns andre förälder och inte syskonbarnen själva. Men det finns ytterligare en variant där det inte krävs.

  2. Hallå

    Du gör skillnad! En bra sida.

    Hur är det med att fortsätta med idrott? Är det bra eller bör man dra ner?

    MVH / Rauk

    • Min läkare anser i alla fall att man ska röra på sig. Det enda som kanske kan stoppa är väl blodtappningarna. Jag har ingen aning om man kan bli för trött eller nåt av det.

  3. Hej på er alla som har hemocromatos , jag har levt med det över 25 år nu och är ganska rutinerad vad det gäller denna sjukdom och dess bi effekter.

    jag har tappats på blod under alla åren men aldrig lyckats att nå normala ferritin-värden. trots att jag även tappats varje veckaunder en period på  6 år.

    Men för ca tre månader sedan har jag provat en medicin som heter exjade 500mg ( den har man när man gjort ett organ byte).

    och för första gången någonsin har jag nått normala värden (140)i ferretin när man upptäckte sjukdomen hade jag över 8500.

    hoppas denna information kan underlätta för er som den gjorde för mej , trots allt så är det aldrig roligt ständigt och jämt bli stucken

    man har ju blivit väldigt ärrig på armarna.

    Mvh joppa

    .

Kommentera