Min historia

Årsskiftet 2003/2004 gick jag in i den berömda väggen. Tiden innan själva brytet präglades bland annat av en lång period av stor trötthet. Själv hade jag tänkt att den där tröttheten kanske kunde bero på järnbrist så jag hade käkat en del järntabletter.

När jag gick till läkaren så tog han en massa prover för att utesluta fysiska orsaker till min trötthet och till min kollaps. När vi gick igenom proverna så sa han bland annat att jag hade högt Hb-värde och högt järnvärde.
Wow – tyckte jag, det är ju jättebra!
Läkaren sa inte så mycket mera då, men nästa gång jag träffade honom sa han att han hade blivit lite misstänksam över mitt höga järnvärde (som ändå inte var exceptionellt högt) och hade pratat med någon på sjukhuset. Han hade blivit rekommenderad att ta ett prov till och det värdet avsåg järnmättnad.
När jag fick det provsvaret så visade det en järnmättnad på 73% (jfr under symptom). I och med detta förklarade han att han ville ta ett gentest. Att få resultatet skulle ta två veckor.
Gentester tar tid.

När svaret på gentestet kom så förklarade läkaren att jag hade hemokromatos. Och sedan flyttades ärendet över till sjukhuset och till en hematolog (specialist på blodsjukdomar).

Jag hade inte så höga värden så jag fick vänta ett par-tre månader på en tid.

När jag till sist träffade hematologen fick jag egentligen inte veta så mycket. Jag har förstått att hemokromatos är något som inte så många läkare känner till och ännu färre har råkat på den. Min hematolog verkar vara en sådan som mest har bokkunskap, men han gör väl sitt bästa. De tog nya prover och då hade min järnmättnad gått ner så just då hände inget. Tre månader senare tog vi nya prover och då hade järnmättnaden gått upp igen. Mitt ferritinvärde var då 150, vilket inte är mycket, men läkaren sa att värdet skall vara under 50 när man har hemokromatos. Så jag har nu i vår varit på tre blodtappningar och tagit nya prover. Där känner jag emellertid inte ännu till resultatet. Jag har i vart fall anmält mig till blodcentralen och min sista tappning gjordes där istället för på medicinkliniken. Det ger två fördelar. Dels slipper jag själv betala för tappningen och dels kommer blodet till nytta. Om blodet tappas på medicinkliniken kastas det bara.

I och med att jag diagnostiserades med hemokromatos så skulle mina syskon testas. Jag misstänkte direkt att min syster hade det. Hon har nämligen diabetes typ två, oförklarligt höga levervärden och ledvärk som inte riktigt kan fastställas vara ledgångsreumatism. Och mycket riktigt. Direkt som de fick fram min systers värden kallades hon till sjukhuset. Och hon hade jättehöga järnvärden, en bra bit över 1000. De körde igång med blodtappning direkt. Först en gång varannan vecka, men nu har de ökat på till en gång i veckan.

Troligen beror alla hennes problem på det där med  hemokromatosen. Och det har gjort mig väldigt arg. Jag gick en gång till vårdcentralen och de hittade min hemokromatos efter ett enda besök. Min syster har gått hundratals gåger till läkare och specialister och ingen har ens tänkt tanken hemokromatos. Och ändå var det första jag fick träff på när jag sökte på ordet hemokromatos på nätet en sida som sa att om en person som har diabetes typ II och har oförklarligt höga levervärden bör man testa för hemokromatos. Hade någon jäkla läkare gjort det hade hon sluppit många av sina problem. Så det här har fått mig att tappa än mer av den lilla tro jag hade på läkarna.

Min bror visade sig också ha hemokromatos. Ferritinhalt på 500 cirkus. Något som troligen kunde förklara hans ledvärk i händerna.

Om Asta

Välkommen hit vare sig du varit här förut eller inte. Jag som skriver här är en kvinna i medelåldern får man väl säga nu för tiden, och jag heter inte Asta i verkligheten, men jag heter Asta här. Jag bor med min man och två hundar i Småland. I ett hus från början av förra sekelskiftet som vi roar oss med att renovera. Våra erfarenheter där är att man hinner aldrig så mycket som man vill och att allting tar alltid längre tid än man tror. Min blogg har funnits i några år och startades mest för mig själv egentligen. Jag har inget budskap och jag har inte något speciellt spännande liv. Men dels tycker jag det är kul att bygga lite på websidor och dels är det ett bra sätt att föra en logg på vad man gör. Framförallt nu när vi har hus. Att det hittar hit en del människor är naturligtvis en bonus. Jag har en genmutation som gör att jag har hemokromatos, något som det finns lite information om här på sidan. I övrigt så tycker jag om att fixa och dona. Att snickra och att göra allt möjligt annat pyssel som jag kommer på. Älskar att lära mig nya saker och det är viktigt att alltid ha ett projekt på gång. Den som vill skicka mig ett mail kan göra det på adressen

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *